Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

El proyecto de investigación y sensibilización, “Normalizando la enfermedad en el aula”, realizado durante el curso 2013-2014 por Paula Torres, como alumna del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca). El proyecto fue seleccionado para el II Congreso Escolar sobre enfermedades raras, que se celebró el 14 de abril de 2015 en Barcelona.

La calidad de su trabajo permitió ser uno de los más valorados por el Comité Científico, resultando su iniciativa la que más puntuación obtuvo en su categoría, por lo que Paula, junto con su tutora Mª José Daniel, realizaron su presentación en la primera parte del Congreso, ante la presencia de S.M. la Reina Doña Letizia.

En este momento, el Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús ha presentado este proyecto como en una experiencia de calidad y ha sido aprobado por la Consejería de Educación. Debido a ello se están llevando a cabo actividades de concienciación y sensibilización sobre las enfermedades raras en todas las etapas educativas.

Proyecto Normalizando la enfermedad en el aula

Introducción y objetivos

Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

Paula Torres Rodríguez y su tutora Mª José Daniel.

Durante el curso 2013/14 un grupo de alumnos, tutorados por una profesora del centro, comenzaron a realizar varios trabajos de investigación fuera de su horario lectivo. La realización de uno de ellos sobre enfermedades raras (ER) elaborado por la alumna Paula Torres Rodríguez, puso de manifiesto la necesidad de acercar esta problemática al contexto educativo.

El trabajo surgió para ser presentado a los premios de investigación e innovación de Castilla y León y al final fue seleccionado para ser expuesto delante de la Reina, Dª Letizia, en el II Congreso Escolar sobre ER en Barcelona.

Debido al interés suscitado en nuestro entorno y tras considerarlo verdaderamente de utilidad para facilitar la inclusión de los menores en el ámbito escolar, y mejorar así la aceptación de estas situaciones por parte de amigos y familiares, el tema ha sido elegido en el curso 2014/15 como experiencia de calidad en el centro, para lo que se ha constituido un equipo de mejora.

En este sentido, se plantearon los siguientes objetivos:

  • Dar a conocer al alumnado qué son las ER y las consecuencias que se derivan de ellas.
  • Acercar la problemática de las ER al contexto educativo para normalizar la imagen de las ER entre la población escolar.
  • Concienciar al alumnado de la discriminación de las personas que padecen ER, para ayudar a crear un contexto favorable para su inclusión.
  • Crear espacios de trabajo conjunto entre profesores, alumnos y familias, apoyando la educación en la diversidad.
  • Fomentar el respeto hacia las diferencias, la cultura solidaria y la igualdad de oportunidades.
  • Proponer actividades de innovación que favorezcan la formación de toda la comunidad educativa.

 

Recursos

A nivel interno el equipo de mejora ha ido marcando las directrices de esta experiencia, contando con la implicación directa de todos los miembros integrantes de la comunidad educativa.

Referente a los recursos externos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aportado información sobre ER, actividades y material para realizar actividades de sensibilización y concienciación; La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), apoyo y su presencia el día de exposición del rincón sobre enfermedades poco frecuentes.

Impacto en el centro, en el alumnado y en el entorno

El hecho de haber trabajado e implicado, de diversas formas, a todos los integrantes del centro, ha propiciado un gran alcance en todos los niveles.

Por otra parte, la selección de la experiencia para ser expuesta en el II Congreso Escolar sobre ER, así como la exposición del póster científico ante la Reina Dª Letizia y la ponencia dentro del mismo, ha adquirido gran repercusión en los medios de comunicación, tanto locales como nacionales.

Resultados

Este trabajo nos ha permitido comprender mejor la realidad de nuestro centro. Se ha creado una lista con las enfermedades poco frecuentes (EPF) presentes en el mismo, y además se ha confeccionado un protocolo de actuación con niños afectados por ER, ofreciendo, de forma más concreta, pautas de intervención y recursos de sensibilización. Todo ello con la intención de favorecer la adaptación de estos alumnos al ámbito escolar.

Después de establecer contacto con FEDER y recibir información exhaustiva sobre las EPF, se realizaron actividades de visualización y sensibilización en la todas las etapas; en educación Infantil y primaria se ha llevado a cabo el cuento interactivo de “Federito”, un trébol de cuatro hojas con tres verdes y una morada. Para complementar esta actividad, los niños han elaborado unas coronas con las hojas del trébol y además, en casa, en colaboración con sus familias, han realizado un dibujo sobre el cuento y han escrito un mensaje de apoyo a los niños con EPF. Este último trabajo se ha enviado a FEDER para que sea entregado a un niño afectado por una de estas patologías.

En la etapa de secundaria, en las tutorías se han trabajado también el tema de las EPF mediante diferentes actividades que se han incluido dentro de la programación de acción tutorial y han sido valoradas por los alumnos de forma muy positiva.

En colaboración con algunos alumnos de ESO, Paula Torres Rodríguez, junto con la tutora del trabajo, Mª José Daniel Huerta, han diseñado una chapa para recaudar fondos para la investigación de ER. La buena acogida de esta iniciativa nos ha permitido recaudar 750€, que han sido donados a FEDER.

Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

La selección de nuestro proyecto y del trabajo de Paula para el II Congreso Escolar sobre ER en Barcelona –14 de abril de 2015–, sin duda alguna, fue un reconocimiento para el Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús. Hemos conseguido el primer puesto en la 2ª categoría del congreso “Iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnos y familias), en apoyo a las personas que poseen enfermedades poco frecuentes”. Pero esto ha supuesto un esfuerzo añadido, ya que hemos tenido que confeccionar un póster científico y una ponencia, cuya exposición ha sido en presencia de la Reina.

El póster permanecerá en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas Enfermedades Raras y a sus Familias) de Burgos, donde podrá ser consultado por todas las personas que así lo precisen.

La participación en el II Congreso Escolar de ER se ha vivido con gran entusiasmo, generando un el clima de interiorización personal y sensibilización de toda la comunidad educativa.

Para dar visibilidad a las buenas prácticas realizadas a lo largo del curso, también se ha organizado un “Rincón sobre Enfermedades Poco Frecuentes”  durante la semana de fiestas. Para esta ocasión hemos elaborado un mural donde se ha esquematizado nuestra experiencia y se han colgado fotos de todas las actividades. Durante la exposición del rincón nos ha acompañado la tesorera de AERSCYL, quien ha estado presente para apoyar nuestra labor educativa.

La visita de Juan Carrión, presidente de FEDER, que ha querido venir personalmente para conocer nuestro colegio, ha resultado de gran satisfacción para la comunidad escolar, hecho que reverbera con la donación de 750€ realizada a esta entidad, para que pueda continuar con su labor de apoyo a las familias afectadas por EPF.

Conclusiones

Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

Noticia publicada en La Gaceta de Salamanca sobre el proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’,

Las iniciativas puestas en marcha, a la vez que ponen de manifiesto las dificultades de los alumnos con EPF, creemos que han servido para sensibilizar a la comunidad educativa y ayudar al profesorado a efectuar adaptaciones individuales, además de fomentar el respeto hacia las diferencias, normalizar la imagen de las ER entre la población infantil y conseguir el fin principal de la educación, el desarrollo integral del alumno.

La continuidad del proyecto se vincula a la incorporación de dinámicas sobre ER en el PAT y a la involucración conjunta de padres, alumnos, profesores y personal de administración y servicios.

El desarrollo de todo este trabajo ha integrado a toda la comunidad educativa: padres, alumnos, profesores, PAS y exalumnos.

Cabe señalar la positiva valoración con la que las familias han acogido estas actividades, felicitando al colegio por su prestación y ofreciendo su inestimable ayuda.

Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

Noticia publicada en La Gaceta de Salamanca sobre el proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’,

Proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’, del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

Noticia publicada en La Gaceta de Salamanca sobre el proyecto ‘Normalizando la enfermedad en el aula’,

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